Info

Každým rokom stúpa počet pacientov s hematologickými a onkologickými diagnózami, ktorým nádej na zdravý a plnohodnotný život prináša iba úspešná transplantácia krvotvorných buniek.

V záujme zvýšenia úspešnosti liečby hematologických a onkologických pacientov prostredníctvom transplantácie krvotvorných buniek a s ohľadom na úspešnú jarnú kampaň „MÁTE SLINU?“, v rámci ktorej sa Nadácii Kvapka Nádeje podarilo za 4 mesiace pre Národný register darcov kostnej drene zabezpečiť viac ako 5.000 nových registrovaných darcov kostnej drene, sa Nadácia Kvapka Nádeje rozhodla zrealizovať celoslovenskú verejnoprospešnú kampaň „DOBRÁK OD KOSTI“ zameranú na podporu Národného registra darcov kostnej drene, spojenú s verejnou zbierkou "DOBRÁK OD KOSTI" na všeobecne prospešný účel ochrany zdravia, ktorej výnos bude použitý na území Slovenskej republiky na zakúpenie zdravotníckeho prístroja na diagnostiku a monitorovanie detských hematologických a onkoloických malignít, ktorá je zapísaná do registra verejných zbierok pod registrovým číslom 000-216-019460.

Cieľom kampane je popularizovanie problematiky transplantológie, so zameraním na darcovstvo kostnej drene a krvotvorných buniek, získavanie nových darcov kostnej drene pre Národný register darcov kostnej drene na Slovensku a zabezpečenie finančných zdrojov na obstaranie nového diagnostického prístroja na detekciu a monitorovanie detských onkologických a hematologických ochorení.

V roku 2016 oslavuje Transplantačná jednotka kostnej drene v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou v Bratislave („TJKD“), ktorá je jediným pracoviskom na Slovensku, kde sa vykonávajú transplantácie krvotvorných buniek u detí, 21 rokov svojej činnosti, počas ktorej zachránila život mnohým detským pacientom a dala nádej na návrat k bežnému životu početným rodinám, ktorých deti statočne bojovali s vážnou a zákernou chorobou. Pre Nadáciu Kvapka Nádeje je cťou, že už 6 rokov môže byť pri tom a môže pomáhať a podporovať ďalší rozvoj a modernizáciu takéhoto jedinečného pracoviska a prispievať k tomu, aby sa z neho stalo jedno z najmodernejších lekárskych pracovísk v strednej Európe.

Jediným v Slovenskej republike akreditovaným pracoviskom na vykonávanie všetkých typov transplantácií kmeňových krvotvorných buniek u dospelých pacientov je Klinika hematológie a transfúziológie (KHaT) LFUK, SZU a UNB.

Základným predpokladom úspešnosti transplantácie krvotvorných buniek je vyhľadanie vhodného darcu. Pre TJKD a tiež KHaT je vyhľadávanie zabezpečované v úzkej spolupráci s Národným registrom darcov kostnej drene SR (NRDKD SR), ktorý vznikol ako súčasť Kliniky hematológie a transfuziológie Univerzitnej nemocnice v Bratislave v roku 1995. NRDKD SR vytvára vlastnú databázu dobrovoľných darcov kostnej drene, je napojený na medzinárodnú sieť registrov celého sveta a je schopný v prípade potreby nájsť pre detských, ale aj dospelých pacientov darcu medzi 27 miliónmi dobrovoľníkov z celého sveta a zabezpečiť dovoz život zachraňujúceho transplantátu.

V súčasnosti je na Slovensku v databáze Národného registra darcov kostnej drene SR evidovaných iba približne 11.000 darcov. S prihliadnutím na fakt, že sa národné registre stávajú efektívne až pri dostatočnom počte darcov a vzhľadom k počtu obyvateľov SR, by slovenský register mal mať 20 až 25 tisíc dobrovoľných darcov krvotvorných buniek, je súčasný stav alarmujúco nedostačujúci a vyžaduje si rýchlu a efektívnu intervenciu.

KTO sa môže stať darcom kostnej drene

Dobrovoľným darcom krvotvorných buniek sa môže stať každý zdravý človek splňajúci nasledovné kritériá:

• Vek 18-45 rokov (v čase registrácie)
• Nesmie mať žltačku typu B, C
• Musí byť HIV negatívny
• Neprekonal TBC
• Netrpí na ochorenia srdca a ciev, prieduškovú astmu alebo iné vážnejšie chronické ochorenia
• Neprekonal v poslednom roku prekonať boreliózu a infekčnú mononukleózu*
• Netrpí na akútne infekčné ochorenie*
• Ženy v reprodukčnom veku by mali byť viac ako 1 rok po pôrode a v dobe darovania nebyť tehotné*
• Vyplní prihlášku a odošle vzorku svojich slín na vyšetrenie

*kritériá označené hviezdičkou nevylučujú možnosť registrácie za dobrovoľného darcu

Výsledky vyšetrenia sa potom uložia do počítačového systému Národného registra darcov kostnej drene, kde sa uchovajú v prísnej tajnosti. Ak sa v budúcnosti objaví chorý človek, pre ktorého je jediným spôsobom vyliečenia transplantácia krvotvorných buniek a nemá vhodného súrodeneckého darcu, pristúpi sa k vyhľadávaniu vhodného darcu v registri. Ak sa v jeho databáze nájde potencionálne zhodný nepríbuzenský darca, predvolá sa na ďalšie vyšetrenie krvi, ktorým sa určí úplná zhoda medzi ním a pacientom. V registri môže byť darca zaradený mnoho rokov bez toho, aby sa našiel s ním zhodný pacient. Avšak s počtom dobrovoľných darcov v databáze registra stúpa aj nádej nájsť nepríbuzenského darcu pre nevyliečiteľne chorých ľudí nielen na Slovensku, ale aj v zahraničí.

PREČO sa stať darcom kostnej drene

Každým rokom stúpa počet pacientov s hematologickými a onkologickými diagnózami, ktorým nádej na zdravý a plnohodnotný život prináša iba úspešná transplantácia krvotvorných buniek.

Jednou z podmienok úspechu transplantácie krvotvorných buniek je zhoda v tzv. tkanivových antigénoch darcu a príjemcu. Najväčšia zhoda v tkanivových antigénoch sa zvyčajne nachádza medzi rodinnými príslušníkmi. Šanca nájsť vhodného darcu v rodine je 25%. Pre ostatných pacientov je jediná nádej získať vhodného darcu krvotvorných buniek medzi nepríbuzenskými darcami. Keďže medzi nepríbuznými ľuďmi je obrovské množstvo kombinácií parametrov tkanivových antigénov, pravdepodobnosť nájsť vhodného darcu je pomerne malá a preto sa reálnym darcom stane bohužiaľ len 1% registrovaných darcov.

Nádej pre pacienta sa zvyšuje pri možnosti vyhľadania darcu v tzv. registroch darcov krvotvorných buniek. V súčasnosti už v mnohých štátoch sveta existujú národné registre, ktoré vedú databázu darcov krvotvorných buniek v danej krajine. V Slovenskej republike pôsobí Národný register darcov kostnej drene pri Klinike hematológie a transfuziológie Univerzitnej nemocnice v Bratislave Petržalke.

Register vedie databázu darcov a zároveň intenzívne spolupracuje s registrami ostatných štátov pri vyhľadaní vhodného darcu pre konkrétneho pacienta. Aby sa zvýšila šanca nájsť HLA - zhodného darcu, národné registre jednotlivých krajín sú prepojené do medzinárodnej siete registrov, čo umožňuje nájsť darcu krvotvorných buniek pre pacienta aj v inej krajine.

Náklady na vyšetrenie tkanivových antigénov sú veľmi vysoké a tým stúpa aj cena za vyhľadanie darcu v medzinárodnom registri. Preto je vhodnejšie začať hľadať darcu v národnom registri a v prípade neúspechu aktivovať vyhľadávanie v zahraničí. Pretože šanca nájsť vhodného darcu sa zvyšuje s počtom registrovaných darcov je našim cieľom je vytvoriť čo najväčšiu databázu dobrovoľných darcov krvotvorných buniek a dať a dať tak nádej na úspešnú liečbu slovenským, ale aj zahraničným pacientom.

AKO sa stať darcom kostnej drene

1. Záujemca vyplnení online registračný formulár (prihlášku) potenciálneho darcu kostnej drene
2. Slovenská pošta a.s. bezplatne doručí registrovanému záujemcovi na adresu uvedenú v prihláške testovací balíček na odber vzorky slín, spolu s podrobným postupom pri odbere vzoriek a kópiu registračného formulára
3. Súčasťou testovacieho balíčka je spiatočná obálka, do ktorej záujemca vloží odobratú vzorku slín spolu s podpísanou prihláškou. Spiatočnú obálku podá záujemca na ktorejkoľvek pobočke Slovenskej Pošty, ktorá zásielku bezplatne doručí Národnému registru darcov kostnej drene
4. Národný register vyšetrí vzorku a vyhodnotí transplantačné znaky a zaradí záujemcu do databázy potenciálnych darcov kostnej drene (Darca môže svoju registráciu v databáze darcov kedykoľvek zrušiť)

Na základe riadne vyplnenej a podpísanej prihlášky a po vstupných vyšetreniach je darca zaradený do databázy, kde čaká, či sa objaví pacient, s ktorým má zhodné transplantačné znaky. V prípade nájdenia zhody parametrov pacienta a registrovaného darcu, národný register registrovaného darcu opäť osloví, požiada ho o podrobnejšie vyšetrenia na potvrdenie zhody a samozrejme vyšetrí aktuálny zdravotný stav darcu. Až následne dochádza k samotnému darovaniu. Spôsob darovania sa určuje podľa diagnózy pacienta a samozrejme podľa ochoty darcu darovať buď kostnú dreň alebo periférne kmeňové krvotvorné bunky. Keďže pravdepodobnosť zhody parametrov u pacienta a registrovaného darcu je bohužiaľ len 1%, môže byť darca registrovaný v databáze aj celé roky a nemusí byť registrom nikdy oslovený. Na druhej strane sa zhoda môže nájsť už zajtra a vy budete môcť pomôcť zachrániť ľudský život.

Impressum

"DOBRÁK OD KOSTI" je celoslovenská verejnoprospešná kampaň Nadácie KVAPKA NÁDEJE, zameraná na podporu Národného registra darcov kostnej drene. Cieľom kampane je popularizovanie problematiky transplantológie, so zameraním na darcovstvo kostnej drene a krvotvorných buniek, získavanie nových darcov kostnej drene pre Národný register darcov kostnej drene na Slovensku a zabezpečenie finančných zdrojov na obstaranie nového diagnostického prístroja na detekciu a monitorovanie detských onkologických a hematologických ochorení.

Verejná zbierka DOBRÁK OD KOSTIna všeobecne prospešný účel ochrany zdravia, ktorej výnos bude použitý na území Slovenskej republiky na zakúpenie zdravotníckeho prístroja na diagnostiku a monitorovanie detských hematologických a onkoloických malignít, je zapísaná do registra verejných zbierok pod registrovým číslom 000-216-019460.

Nadácia KVAPKA NÁDEJE, je zapísaná do registra nadácií, vedeného Ministerstvom vnútra SR pod číslom 203/Na-2002/963

Kontaktné osoby:

• Ing. Štefan Bernát, správca Nadácie KVAPKA NÁDEJE,
  E-mail: kvapkanadeje@kvapkanadeje.sk
• Ing. Michal Kaľavský, Člen dozornej rady Nadácie KVAPKA NÁDEJE,
  E-mail: info@kvapkanadeje.sk

V mene NADÁCIE KVAPKA NÁDEJE a Národného registra darcov kostnej drene ĎAKUJEME celému O Kvapku lepšiemu produkčnému tímu a tvorcom kampane „DOBRÁK OD KOSTI“, menovite:

Mgr. Ľuboš Gondáš a Mgr. Marek Konečný – za kreativitu a invenciu
Ing. Ján Stano a A.I.S., s.r.o – za internetovú profesionalitu a odborné poradenstvo
Ing. Michal Kaľavský a Slovak Productions s.r.o. – za inšpiráciu a organizáciu